Lammelårtanker

– en storbarnmammas skråblikk på samfunn, likestilling og hverdagsliv

«Bare det er friskt»

Spenningen knyttet til barnets kjønn varer ikke lenger i måned etter måned, men avsluttes rundt uke 18, da de fleste gravide har sin første time med ultralyd. Samme dag kan drømmen knuses: Barnet ditt er ikke friskt.

Hva er det vi forestiller oss, eller ikke tør forestille oss?

Hva er friskt?

Er det slik at barnets helsetilstand påvirker hvor glad vi blir i det?

Å være foreldre til et barn med såkalte ekstra utfordringer handler ikke bare om barnet og dets nærmeste familie; det handler like mye om samfunnet rundt, om vår toleranse, vår fleksibilitet, vår vilje til å håndtere annerledeshet. Det handler om holdninger som blir til handlinger. Det dreier seg om hva vi regner som normalt og om vi vil bidra til at normalt kan være mye, eller om normalt skal fortsette å snevres mer og mer inn.

Forskningen til Eva Sommerseth viser at gravide som på ultralyd får vite at fosteret er sykt reagerer med distansere seg fra fosteret. Dette er en reaksjon som kan komme brått. Selv om barnets mor hadde et avslappet og kjærlig forhold til barnet hun bar på, kunne denne reaksjonen komme raskt. Overraskende raskt, ifølge Sommerseth, som ble forbauset over mødrenes brå vending fra kjærlige ordelag om en lille i magen til uttrykk som «monster» og lignende. Hvordan kan man snu så brått? Kan det være at samfunnets forventninger til friske barn spiller en rolle?

Det er mange måter å være foreldre på, men jeg opplever at mødres måter å være mødre på er mer snevert enn fedres måter å være fedre på. Fedre har, ifølge mitt inntrykk, større fleksibilitet i måten å praktisere farskapet på. Det handler kanskje om at fedre enda er sett på som en ressurs, som kommer i tillegg til mor – ikke som verdsettes og automatisk regnes med fra første dag. Altså vil fedres innsats bemerkes og roses, i motsetning til mødres innsats som tas som en selvfølgelighet.

Mange kommende førstegangsmødre bruker mange timer på forum for foreldre, som Barn i Magen og Mammanett. Deres bilde av hva man skal gjøre, og ikke minst overdreven informasjon om alt man kan gjøre feil og hvilke langvarige konsekvenser det kan få, blir kraftig påvirket av slike steder. I tillegg leser mange blogger som hyller morsrollen og som sjeldnere snakker om hvor fullstendig utslitt og drittlei man kan bli. Om det i det hele tatt nevnes, blir det fort blåst bort i nyfriserte cupcaces og så er alt i orden igjen.

Dette glaserte, idylliserte bildet av hva det vil si å ha ansvar for barn forsterkes av egne drømmer og fantasier om hva det vil si å være foreldre. Og det henger dårlig sammen med hvordan det faktisk er mesteparten av tiden. Det henger enda dårligere sammen med hvordan det er å være forelder til et barn som ser annerledes ut, og som har en hverdag som krever mye mer enn hverdagen med et barn uten ekstra utfordringer gjør. Og oppmerksomheten fra andre rettes ikke mot hvor nydelig barnet er, men mot «er det veldig mye arbeid?«. Det skjer altså en dreiing fra det utelukkende positive til det krevende og strevsomme. Tankevekkende, ikke sant?

Takket være blogg som medium erdet lettere i dag enn før internett å få kontakt med folk som er i lignende situasjoner. På den måten kan jobben med å få oversikt over rettigheter bli enklere.

Denne kontakten med andre på privat initiativ kan være den nødvendige hjelpen foreldre til barn med ekstra utfordringer trenger for å klare å fortsette å kjempe for rettigheter, som pleiepenger og avlastning hos kompetente mennesker. Det er skremmende at det i mange tilfeller er nødvendig å kjempe for å få penger til å stelle sitt syke barn. Særlig når alternativet ikke finnes eller er mange ganger dyrere. Den innsatsen som ligger i jobben verdsettes ikke og tankene om verdi får plass. Det er bare vanlige arbeidstakere med vanlig omsorgsbelastning som verdsettes, alt som ikke er innenfor den normale A4-standarden ses på som unormalt, uønsket og belastende.

Er det slik vi vil at det skal fortsette å være? Hva kan vi gjøre for at det skal bli lettere å være foreldre til et barn som trenger ekstra hjelp i hverdagen?

***

Dette innlegget er et svar på utfordringen fra Kamelryttersken, som hun ga meg i Vil du utfordre meg? Legg gjerne igjen  en utfordring du også.

***

Les gjerne Uvelkomne liv? som handler om dilemmaet og ansvaret vi legger på den gravide istedenfor å gjøre det lettere for henne

Om Anne-Helene

Lammelårtanker er en storbarnmammas skråblikk på samfunn, likestilling og hverdagsliv. Velkommen så mye!

42 comments on “«Bare det er friskt»

  1. Kamelrytterske
    12. juni 2012

    Hyggelig at du så muligheten i denne posten http://karavanseraiet.no/2012/06/trenger-vi-hverdagshelter/ Tusen takk 🙂

    Kan også vise til Bennedichte Rappana Olsens, «Med barnet i hverdagen, Omsorgserfaringer til foreldre med barn med cerebral parese, HiO-rapport 2001 nr 4» som diskuterer mye rundt det å ha fått et multifunksjonshemmet barn.
    Er ingen av de foreldrene hun har intervjuet som angrer, eller ville ha byttet om mulig. Selvsagt vil vi sørge over de mulighetene barnet ikke har fordi det er funksjonshemmet, samtidig blir vi litt, skal vi si forundret, fordi vi ikke får «lov» til å glede oss over gullet vårt.
    Har skrevet litt rundt dette i vinter på videreutdanningen jeg har tatt i psykisk helsearbeid, og er ikke så helt sikker på at vi som helsepersonell klarer å møte nybakte foreldre til funksjonshemmede barn på en god og støttende måte. Mye av den forskningen jeg har lest har tydet på at det er foreldrenes ressurser som avgjør om det går bra med barnet, og ikke som man skulle tro helevesenets innsats. Og det handler mye om holdninger og ikke minst kunnskap om relasjonen helsepersonell/foreldre.
    Skriver «vi» i flere sammenhenger her, fordi jeg har et multifunksjonshemmet barn selv, og er også helsefagperson.

    Lik

    • Lammelåret
      12. juni 2012

      Det er viktige temaer de fleste av oss ikke må forholde oss til i hverdagen, så det er godt at du løfter det fram i utdannelsen din! Blogg er også en fin måte å ta fram temaet på siden en når andre folk på den måten enn via en ren faglig tekst.

      Foreldres kompetanse og personlighet teller mye. Det burde ikke være slik: helsevesenet og kommune burde ha en mer aktiv rolle slik at jobben for pårørende ikke ble dobbel. De daglige omsorgsoppgavene er store nok om ikke man skal Nav-jobbe i tillegg.

      Lik

  2. sotengelen
    12. juni 2012

    Nå har jeg begrenset (les ingen) erfaring med det å være mor, men det første som slår meg er at denne mekanismen med å «trekke tilbake» sin kjærlighet er en forsvarsmekanisme.

    Hvis en får vite at en bærer på et barn som har en alvorlig lidelse og i det verste tilfellene blir satt overfor faren for at barnet kan dø, så virker det ikke helt utenkelig at en for å beskytte seg selv prøver å begrense sine følelser.

    Dette gjør jo vi mennesker i andre forhold også. Er en redd for å miste noen så skyver en de ofte fra seg i steden.

    Nå vet jeg ikke om denne reaksjonen som du nevner også gjelder for de som får vite at barna har downs eller lignenende. Da må en mulig tenke på andre måter. Jeg mener vi bør holde de to fra hverandre.

    Lik

  3. sotengelen
    12. juni 2012

    Ekstra kommentar til tittelen: «Bare det er friskt.».

    Jeg vet ikke hva du har ment her, men for meg så tolker jeg denne kommentaren fra foreldre som «Alt er greit så lenge barnet mitt ikke må lide.».

    Lik

    • Lammelåret
      12. juni 2012

      Det er gjerne slik at når man forteller folk at man er gravid kommer spørsmålet om man ønsker seg jente eller gutt og da er det vanlig å svare «så lenge det er friskt, så.. » – altså at kjønn ikke er så viktig bare ungen er frisk. Hva da hvis ungen ikke er det? Dessuten kan det virke som om barnets kjønn betyr ganske mye for mange, men det tilhører et annet innlegg.

      Lik

      • Camilla
        12. juni 2012

        Dette har jeg også tenkt på mange ganger – Hva hvis barnet ikke er friskt? Jeg synes du har skrevet et meget godt innlegg – igjen! – og jeg må rett og slett lese det noen ganger i litt mer rolige omgivelser (akkurat nå sitter treåringen ved siden av meg og krever sitt…;o)) før jeg eventuelt kan kommentere mer. Men takk for at du utfordrer leserne dine og meg!
        Og når det gjelder ønske om kjønn skrev jeg et innlegg om dette tidligere i vår: http://www.camulen.blogspot.com/2012/03/vre-guttemamma-og-tanker-rundt-nske-av.html

        Lik

        • Lammelåret
          12. juni 2012

          Jeg husker godt gutter versus jenter-innlegget ditt, det var godt og tankevekkende!

          Jeg er glad du setter pris på innlegg som utfordrer tanken og som tar tak i ting vi har et ubevisst forhold til! Det er fint når mitt engasjement møter andres engasjement. Del gjerne innlegget dersomk du synes flere bør ta del i det.

          Lik

      • sotengelen
        12. juni 2012

        Og du mener «så lenge det er friskt så…» er mer enn bare en standardfrase? Det politisk korrekte?

        Lik

        • Lammelåret
          12. juni 2012

          Kanskje er det bare noe som sies, men kanskje er det slik at en ikke tør fortsette tanken fordi den blir for skremmende og derfor kan sjokket bli enda større dersom det viser seg at det er noe galt med fosteret. Dersom det var mer akseptert å føde barn med f.eks kromosonavvik eller sykdom ville det kanskje vært mindre skremmende – også mtp framtiden?

          Lik

        • Spina Iliaca
          14. juni 2012

          Tror ikke folk mener politisk korrekt eller ukorrekt når de sier «bare det er friskt» eller «bare det er velskapt» (som jeg hørte ørten ganger da jeg var gravid). Jeg tenkte i mitt stille sinn at jeg kom til å være fornøyd med hvilket barn som helst. Lurer på hva de samme menneskene ville sagt dersom jeg fikk et sykt eller funksjonshemmet barn?

          Lik

  4. MariAne
    13. juni 2012

    Tankevekkende og godt innlegg. Må innrømme at jeg tenkte akkurat det du skriver i overskriften da jeg skulle ha barn – og var heldig og fikk to friske døtre, så jeg har ikke førstehånds kjennskap til livet med syke barn. Men har venner som har det, og tror det viktigste omverdenen kan gjøre er å ikke stakkarsliggjøre og problematisere. Behandle både barnet og familien som alle andre, ta barnet med på vanlige aktiviteter og legg til rette.
    Ellers en god blogg som jeg kommer til å følge med på!

    Lik

    • Lammelåret
      13. juni 2012

      Velkommen til bloggen, MariAne! Flott at du vil følge meg.

      Jeg tror du har rett i at det som virkelig betyr noe er at vi ser mennesket som det er og ikke lar det ytre bety mest. Jeg tenker at det gjelder i de fleste tilfellene. Det er så mange som dømmer etter det de ser og tror at det representerer det som finnes på innsiden.Ofte er det veldig feil.

      Lik

  5. Magne D. Antonsen
    14. juni 2012

    Bra blogg!

    Det er Magne fra VG her. I dag har jeg valgt innlegget ditt som dagens anbefaling på Lesernes VG, du finner det nederst på forsiden til VG Nett!

    Er det noen som har tips om gode blogger jeg bør anbefale så send meg en link på magne.antonsen [@] vg.no Vil du ha flere tips om gode blogger kan du følge Lesernes VG på http://www.facebook.com/lesernesvg og http://twitter.com/lesernesvg

    Lik

  6. Andrea
    14. juni 2012

    «så lenge det er friskt» er jo det største og første man ønsker. Verden vi lever i går nedenom og hjem, og da skal jeg ikke nevne hva jeg mener om vårt lille land. Er usikker på om jeg overhodet vil få barn og er det ikke friskt vil jeg slettes ikke. Det unner jeg hverken min familie eller barnet!

    Lik

    • Lammelåret
      14. juni 2012

      Andrea

      Det er klart man ønsker seg et friskt barn, men om det viser seg at barnet har spesielle utfordringer synes jeg det er viktig å formidle at barnet er like verdifullt som andre barn. Og at dem som er foreldre i en vanskelig, eller utfordrende, livssituasjon trenger aksept og ros og ikke bare huff og sukk fordi det sikkert er veldig slitsomt for dem. Det handler om å se helheten, tenker jeg, ingen er bare det du ser.

      Takk for kommentaren din!

      Lik

  7. mie
    14. juni 2012

    utrolig bra innlegg, dette er et veldig viktig tema synes jeg.. Jeg ble selv gravid som 18-åring, og vi var veldig i tvil hva som ville skje om vi fikk beskjed om at ungen vår ikke var frisk.. Men etter første og en tidlig ul (7-8 uke) så vi heldigvis at alt var bra, men vi så også at om noe skulle vært galt, så hadde det blitt helt feil for oss å velge bort barnet vårt.. Ungen din er ungen din, uansett! Og får man slike utfordringer i livet, så synes jeg heller at man skal ta de korta man får, og gjøre det beste ut av det, ellers skulle man kanskje ikke hatt barn i det hele tatt..

    Lik

    • Lammelåret
      14. juni 2012

      Det er en fin tanke, mie!

      Takk for kommentaren og velkommen tilbake til bloggen.

      Lik

  8. Anja
    14. juni 2012

    Ingen vil ha et sykt barn, men ingen vil innrømme det. Får jeg vite at fosteret er sykt og jeg kan ta abort så gjør eg det. Har ikke lyst, ork, økonomi til å ta meg av et sykt barn resten av livet. Jeg klarer ikke forholde meg til folk som ikke er som meg,har en spesiell sykdom eller syndrom som gjør de annerledes. Hadde jeg blitt sånn ville jeg tatt mitt eget liv. Jeg har ikke lyst å være annerledes eller å være en byrde for samfunn og familie/venner. Mange mener sikkert at jeg er egoistisk men eg lever bare en gang og har lyst å nyte livet og ha det godt. Det ønsker alle men ingen vil snakke for høyt om det. Jeg er ikke følelseløs men sier bare hva jeg mener og vet jeg har mange i mot meg. Skulle ønske flere torde å si i fra om hva de egentlig mener. For jeg er ikke alene om å mene dette men det «feil» i samfunnet og si i fra om noe sånt. Vi skal alle være så skikkelige å trå varsomt å ta hensyn til de som er svakere enn oss andre.
    Akkurat nå har eg ikke lyst på barn og vet ikke om eg noengang får det. Men jeg har det godt og koser meg med livet.

    Lik

    • Lammelåret
      14. juni 2012

      Hei Anja!

      Du bruker sterke ord. Jeg tror du ville fått omorganisert tankegangen din og verdiene dine dersom du ble utsatt for en ulykke som endret livet ditt fundamentalt, eller fikk en sykdom som krevde mye av deg. Det er lett å mene og være sikker når livet er normalt og ulykker og sykdommer rammer andre enn deg selv.

      Jeg er enig i at det ville vært flott om flere turde si hva de mener og ikke var så redde for å være tydelige og synlige.

      Godt å høre at du er fornøyd med livet ditt!

      Lik

    • Randi
      15. juni 2012

      Hei Anja!
      Du har helt rett i at ingen har lyst på et barn som ikke er friskt. Det ligger vel aldri inne i ”bestillingen” når vi får barn. Jeg opplever at det er aksept for å velge bort både friske og syke barn under svangerskapet. Aksepten er dessverre mindre for dem som velger å bære frem et barn, til tross for at de vet det ikke er et A4-barn. I den sammenheng må vi tenke over at vår abortlov gir oss et valg og at alle valg må respekteres.
      Du bruker sterke ord om hva hvis det skjedde deg. Det er mulig jeg også har tenkt disse tankene en gang. Men så ble det min virkelighet. Ja, jeg har hatt lyst til å stikke hodet i sanda og bli der. Ja, jeg innser at livet ikke blir helt som planlagt. Ja, jeg har til og med tenkt tanken om at det ville vært bedre om barnet ikke var blitt født.
      Men så står man i situasjonen, oppdager styrker og egenskaper som ikke har vært i bruk noen gang. Barnet er ikke bare annerledes, det er like lett å elske som de andre barna. Barnet gir noe tilbake til deg og du vet at du vil gjøre minst like mye for dette barnet som for det barnet du trodde du skulle få. Du opplever også at barnet har et egenverd. Innholdet i ”det gode liv” blir redefinert og du oppdager at du fortsatt kan ha det bra, selv om ikke alt ble som planlagt.
      Du sier du ikke klarer å forholde deg til folk som er annerledes enn deg selv, som har en sykdom eller et syndrom. Det gjelder vel for de fleste av oss, vi er grunnleggende skeptiske til det vi ikke kjenner. Men om du tillater deg å bli kjent med de du ikke kjenner, så oppdager du at det er flere likheter enn forskjeller. Barnet mitt viste seg for eksempel å ligne de friske søsknene sine på mange områder. Og til tross for de umiddelbare forskjellene er det mest likhetene vi legger merke til.
      Du begrunner på sett og vis dine synspunkter med egoisme. Da skal du vite at de aller færreste av oss gjør eller mener noe ut fra et altruistisk motiv. Vi tar mange valg og de aller fleste er motivert ut fra hva dette gir oss selv. Og når jeg argumenterer for et åpent og inkluderende samfunn med like muligheter for alle, er jo det fordi jeg tror dette er bedre (for meg!).
      Selv om jeg er grunnleggende uenig i noen av synspunktene dine, vil jeg oppmuntre deg til å fortsette å si hva du mener. Det kan bli mange diskusjoner, men det er det som bringer verden fremover.
      Så til slutt en takk til Lammelår som bidrar til denne viktige debatten på en utmerket måte!

      Lik

  9. Isaac Oseland
    14. juni 2012

    Hei, Lammelåret
    Veldig viktige spørsmål du stiller!
    Jeg tenkte faktisk på noe av dette tidligere idag. Snakket med en kvinnelig kollega som har barn på samme alder som oss. Hun hadde lest en kronikk av en kvinne som angret på at hun hadde fått barn fordi det gikk ut over karrieren. Kollegaen, og en annen kvinnelig kollega snakket da om hvor trist det var at ikke morsrollen er mer anerkjent. Er ikke dette faktisk samfunnets viktigste «jobb»? Jeg må si meg enig, vi kan pumpe opp så mye olje vi vil, men trygge og omsorgsfulle foreldre med overskudd er det viktigste samfunnet vårt trenger. Feiler det her, feiler alt! (ok, jeg blir litt revet med her…)
    Men det jeg tenkte etter samtalen med mødrene idag er at jeg lurer på om det i det hele tatt finnes noen foreldre som ikke har hatt våkenetter på grunn av barna sine, som ikke har vært slitne, som ikke har brukt store summer på barna sine (har hørt at statistikken sier gjennomsnittlig 1 mill fram til fyllte 18), som aldri har vært lei seg og frustrert på grunn av og på vegne av barna sine, som aldri har tvilt på om de var gode nok foreldre og som aldri har sammenlignet barna sine opp mot andre og i sitt stille sinn ønsket at ens eget barn hadde noen kvaliteter man så i andres barn. Jeg tenker at slik er det å være foreldre, dette er realiteten i det å få barn. Jeg forstår jo at det byr på særegne utfrordringer å få barn utenom «normalen», men det har aldri vært, og vil aldri være en dans på roser å få barn. Jeg håper dette perspektivet også kan komme fram. For det kan nesten virke som vi tror at alt er fryd og gammen med friske barn, men så fort det er snakk om sykdom så er det en forståelse av at alt går ad undas. Det å få barn er ikke lett for noen, uansett hvordan barna er og hvor mye man elsker dem… Nå høres det gjerne ut som jeg bare har negative erfaringer, men det å bli (og å være) far er jo det største som har skjedd i livet mitt. Vi har en høyst aktiv jente på halvannet år, og det er helt fantastisk:) Og idag fikk vi vite at hun skal få en lillebror. For å være helt ærlig, så var jeg mest bekymret for om det var flere enn én inni der:)

    Men jeg tenker også på en begravelse jeg var i ifjor. På grunn av komplikasjonen i svangerskapet måtte barnet til et vennepar tas ut med keisersnitt, prematurt. Barnet levde bare videre et par dager. I begravelsen fikk foreldrene formidlet til sin avdøde sønn og alle som var tilstede at selv om alt var vanskelig, så de ikke på ham som, og ville aldri huske ham som, en belastning, men som en berikelse. Og de takket for hver dag, hver time, og hvert sekund de hadde fått hatt sammen. Jeg må inrømme at jeg ikke fikk sagt noe fordi jeg ikke visste hvordan reaksjonen ville bli, men da jeg klemte moren etter gravleggelsen, ønsket jeg bare å si til henne «du er fortsatt en god mor».

    Lik

    • Lammelåret
      14. juni 2012

      Gratulerer med en liten på vei!

      Jeg har sett det noen steder; at det hevdes at morsrollen ikke er anerkjent nok, men jeg har aldri fått noe klart bilde av hva som skal til før morsrollen er det. Jeg har aldri sett det konkretisert, så jeg skjønner ikke hva som menes med det. Gjør du?

      Jeg opplever at det er lite sosialt akseptert å synes det er slitsomt å være forelder. Den som gir uttrykk for det ses gjerne på med et undrende «jeg tenker mitt»-blikk, og hvis dette kommer til uttrykk på forum kommenteres det gjerne noe som indikerer at ekte mødre aldri bli lei. Jeg synes i det hele tatt at morsrollen idylliseres og fjernes fra realitetene. Det kan føre til at folk får barn med feil forventninger til rollen.

      Det siste du skriver: Det er så viktig at man ikke glemmer at de som har mistet sine barn ikke har sluttet å være foreldre. Forskjellen er at de ikke er foreldre til levende barn lenger.

      Lik

    • Camilla
      15. juni 2012

      Jeg synes du har noen meget viktige tanker, Isaac. Dette med at å få barn ikke (bare) er en dans på roser er så viktig å snakke om. Jeg tror altfor mange har et urealistisk bilde av det å få barn, og som får sjokk eller dårlig samvittighet når de oppdager at det ikke ble helt slik de hadde tenkt det. Vi har det så godt at vi tror vi kan designe livet vårt til det perfekte. Jeg tror også mange en eller annen gang (eller flere ;o)) har ønsket at barnet var litt mer eller litt mindre av noe, men dette er jo ganske skambelagt å skulle si høyt. Jeg tror ikke man er noen dårligere forelder om man tenker slik innimellom. Vi får selvstendige individer til låns, ingen kopier eller dukker vi kan oppdra eller forme til å bli akkurat slik vi ønsker oss. Det er utfordrende å være forelder, men også en fantastisk velsignelse. Innser vi at barn er både en utfordring og en velsignelse, ikke bare en velsignelse, ville det kanskje vært mer åpent og akseptert for utfordringene også.

      Lik

  10. Marthe
    14. juni 2012

    Jeg tror sterkt på at de barna som blir født annerledes enn det vi er vant med velger sine foreldre. 🙂 De velger foreldre som vet inne i hjertet sitt at de kan elske et barn uansett om det er «friskt» eller ikke. Og vi bør heller tenke på hvilke ressurser et slikt barn kan ha og utvikle over tid, istedet for å henge oss opp i at det ikke er friskt. 🙂

    Lik

    • Lammelåret
      14. juni 2012

      Hei Marthe!

      Jeg håper du har rett i det første du skriver her, men selv tror jeg nok mer på tilfeldighetene.

      Fokus på ressurser er viktig; ingen er bare det de ikke er, men alle har styrker de ikke har oppdaget enda.

      Lik

  11. Ulla
    14. juni 2012

    En syk forelder blir nok like glad i et sykt barn som et friskt.Men syke(handicapede) foreldre er vel mer takknemlige av natur.Og klokere.

    Lik

    • Lammelåret
      14. juni 2012

      Syke eller handicappede foreldre er kanskje mer bevisste enn andre, men jeg tror ikke det nødvendigvis er slik.

      Lik

  12. Jammy
    15. juni 2012

    Bra innlegg! Jeg har vært i den situasjonen hvor jeg gikk inn på en ordinær ultralyd i uke 20 spent og glad, men kom ut forvirra og redd.
    Jeg var aldri i tvil om hva jeg ville. Jeg var allerede forelska i lille gutten min som var der inne. Allikevel brakte dette med seg mange utfordringer og problemer inn i mitt ellers problemfrie liv og alt ble snudd på hodet.

    Jeg husker at jeg snakket med min sjef på jobb angående dette. Han sa noe som på den tiden gjorde meg utrolig oppgitt. «Dette kommer du til å vokse på som person» «Dette kommer til å endre deg fullstendig som menneske» «Etterpå vil du tenke at denne delen av livet ville du aldri bytta bort» På den tiden syns jeg bare at det var utrolig dumt sagt. Men i dag tenker jeg bare så utrolig rett han hadde.

    Jeg tror at vi alle er forskjellige og at vi tenker ulikt. Reaksjonene etter en sånn beskjed er derfor forskjellge. Jeg følte enda mer,lengtet enda mere etter å se han og jeg tror at jeg elsket han enda høyere. Gravid blogger,og det fineste barneutstyret var plutselig ikke viktig lenger.Jeg husker at jeg satt på sykehuset og så nybakte mødre trille ute i sola med kaffekoppen. Jeg bestemte meg da for at det eneste jeg ville var at min lille baby en dag skulle få kjenne sola på kroppen,min varme og kjærlighet.

    Jeg tror at det eneste vi må forstå og respektere er at alle er forskjellig og det har de rett til.

    Lik

  13. Jotne
    15. juni 2012

    Jeg er far til ei datter som er moderat til sterkt psykisk utviklingshemmet og husker godt alle som sa «bare barnet er friskt». Reflekterte ikke mere over det enn at det var bare en hygglighetsfrase, noe mann sa for å ha noe å si til de vordne foreldre. Det er klart at i ettertid så har det blitt mange utfordringer, men det er også helt klart at et barn med utfordringer gir så enormt mye mere av seg selv. Det som har vært vanskligst i disse årene er hjelpeapparatet, det er kommuner i vårt lille land som ikke har ekspertise eller penger til å gi foreldre med barn som har utfordringer den hjelpen som de trenger. Dette tror jeg bidrar til «frykten» for å få et sykt barn. Jeg er heldig som bor i en kommune som bidrar, støtter og hjelper, skulle ønske det var slik i alle kommuner. Til slutt vil jeg si at vår datter er frisk, bare litt anderledes.

    Lik

  14. Chloe
    15. juni 2012

    Først: bra innlegg, viktig perspektiv på saken.
    Jeg må nok «drøfte» litt her jeg også 😉

    Strofen med at «Kjønn spiller ingen rolle, bare det er friskt…» har jeg også hørt mange ganger. Og jeg har sikkert sagt det selv også. For ingen ønsker seg at et barn skal være sykt? Kjønn spiller ingen rolle (for noen gjør det kanskje det…). Men det spiller en rolle om barnet har en funksjonshemming. Det spiller en rolle fordi livet blir annerledes enn om barnet var friskt, økonomisk, med søknader om støtte, pleie, noen må kjempe for å få hjelpemidler osv osv. (Ja, det burde ikke være så vanskelig…). Det betyr ikke at jeg hadde tatt det bort om jeg fikk beskjeden i uke 12-18. Jeg tror jeg hadde bært fram dette barnet og blitt like glad i det. Men kanskje ville jeg sett annerledes på det om jeg var i situasjonen? Det skjer nok en forsvarsmekanisme og en sorgreaksjon som må bearbeides når en får beskjeden.

    Yrket mitt er i starten av livet, og har sett foreldre føde barn med downs syndrom, hjertefeil o.l. uten at de visste om det på forhånd. Selv om det i starten har vært et sjokk tror jeg helt klart at de vil bli like glade i barnet sitt, som alle andre! Men det er nok de fleste som tenker «det skjer ikke meg.» Når en får beskjeden blir drømmer knuste, drømmer en mor og en far har for sitt barn. Drømmer om at barnet skal vokse opp, bli selvstendig og få en egen familie.

    Jeg har tidligere jobbet med barn med spesielle behov. I hovedsak autisme, hjerneskader og Downs. Hva de foreldre som må «gi opp» barnet sitt til en institusjon føler, tror jeg ingen av oss som ikke har prøvd kan forestille oss. Noen uttrykker skyld. Er jeg ikke god nok fordi jeg ikke orker? Og samtidig kunne jeg se hvor utrolig dyktige de har vært, og at i enkelte tilfeller ville det vært utrolig krevende, om ikke umulig, å ha fulltidsansvaret.

    Lik

  15. Hege
    15. juni 2012

    Ikke alle har det slik du beskriver. Jeg er en av dem som fikk en vanskelig beskjed på ultralyd. Ikke på rutineultralyd, der fikk jeg beskjed om at alt var bare bra.Da svangerskapet var litt lenger enn halvgått fikk jeg mast meg til en ekstra ultralyd. Jeg så fullgått ut og trodde jeg hadde fått knukket et ribben.I svangerskapets uke 29 fikk jeg beskjed om at de så en såkalt double bobble. Dette fortalte dem at fosteret hadde en helt eller delvis tett tolvfingertarm. Dette er selvsagt ubehandlet en livstruende tilstand. Legen som foretok ultralyden sa også at fosteret med stor sannsynlighet hadde kromosomfeil. De kunne (i uke 29!!) ta en fostervannsprøve så ville jeg vite sikkert.
    Hva mener du med kromosomfeil? spurte jeg. Mener du Downs Syndrom? Legen bekreftet dette. Det gjør ikke noe, svarte jeg, det går bra! Jeg spurte og om en sikker diagnose ved hjelp av en fostervannsprøve hadde noen praktisk betydning for dem. Det hadde det ikke. Dermed var det lett for meg å velge bort den prøven som ville gitt en stor risiko for komplikasjoner som f.eks. for tidlig fødsel.
    Selvsagt var det ikke lett å gå gjennom resten av svangerskapet og vite at barnet du bar måtte rett under kniven i det det ble født.
    Duodenal atresi er også en ganske sjelden tilstand, jeg hadde jo ingen garanti for at det ville gå bra.
    Jeg fikk også beskjed om å være mitt barns «kuvøse», de ville ha ham så stor som mulig når de skulle operere.Jeg ble sykemeldt med øyeblikkelig virkning og fikk ikke engang sitte ved kjøkkenbordet og male taklister til rommet hans..
    I uke 37 ble han tatt med katastrofekeisersnitt etter å ha prøvd på vanlig vis i noen døgn.Litt over et døgn gammel ble han operert. Vi var to og en halv uke på Rikshospitalet og to og en halv uke på «lokalsykehuset(et sentralsykehus).
    Det var mye jobb i begynnelsen,svært mange timer gikk med til mating.Det ble også svært lite søvn, men sånn er det jo mange nybakte foreldre som har det.
    Men, jeg var 37 år gammel den dagen legen ved hjelp av ultralyd slo fast at det var noe galt med barnet jeg bar. 37 år og ufrivillig barnløs.Fikk ikke engang IVF fordi sjansen var så liten for at det skulle lykkes.Seks år tidligere klarte vi å få til en «hjemmelaget» frisk gutt og nå var jeg så heldig å ha klart å bli gravid på nytt.
    Dessuten hadde jeg for tre år siden funnet drømmejobben min. Jeg arbeidet med psykisk utviklingshemmede.En helt fantastisk jobb, vi har så ufattelig mye å lære av deres flotte og enkle syn på livet….
    Jeg var med på rikshispitalets prosjekt om å oppdage misdannelser ved hjelp av ultralyd.(vet ikke om det er samme prosjekt du viser til).
    Ja, det kan være tøft å vite at fosteret du bærer er sykt,men jeg opplevde at jeg selv og alle rundt meg gjorde alt de kunne for at alt skulle gå så bra som mulig.Jeg var sjeleglad da de som var rundt meg etter narkosen i forbindelse med keisersnittet endelig oppfattet at jeg var skikkelig våken slik at de kunne fortelle meg at jeg hadde fått en levende gutt, jeg torde nemlig ikke spørre selv hvordan det var gått.
    Jeg gikk på siden av meg selv i mange dager i forbindelse med hans operasjon, behandling for sepsis osv.
    Samtidig er jeg ufattelig glad for at misdannelsen hans ble oppdaget via ultralyd. Dermed fikk jeg fødeplass på Rikshospitalet og han ble operert der.Skal jeg være ærlig så tror jeg ikke han hadde overlevd om han var blitt født på mitt «lokale» sykehus.
    Jeg opplevde heller ikke sårende kommentarer verken på slutten av svangerskapet eller etter fødsel,men så var jo de rundt meg godt voksne mennesker som visste at livet har noen utfordringer for oss mennesker. Det jeg har opplevd som vanskeligst har faktisk vært fagfolk som på diverse kurs og på andre måter har fortalt meg om de sorgreaksjoner folk som får annerledes barn har.Det ble gjentatt så ofte og av så mange at jeg tilslutt trodde det var noe galt med meg som ikke gråt og var lei meg fordi han hadde Downs.(som faktisk også er et multihandicap!!).
    Jeg var jo så heldig at jeg hadde fått et barn,et levende barn!
    Og i svangerskapets åttende uke drømte jeg at jeg fikk en stor gutt med Downs Syndrom.Du verden så feil jeg tok,han veide i underkant av 2,5 kilo.

    P.S. Han er i dag 14 år,snart 1,60 høy,veier 50 kilo,har lest side andre klasse,elsker å spille X-box,elsker å bade,elsker pizza og cola.
    Med andre ord;ikke så ulikt en hvilken som helst fjortenåring:-)

    Lik

  16. tally
    15. juni 2012

    Bare det er friskt – jeg har sagt det samme selv 3 ganger, og jeg har ment det inderlig. Det har vært mitt største ønske, for barnet og meg selv. Alikevel, i mitt siste svangerskap var jeg svært nær å fylle 40 og fikk tilbud (eller dvs nærmeste tvunget til) utvidet UL for å avdekke evt Downs. Jeg takket nei – fordi vi, personlig, ønsket å ta imot vårt barn «med blanke ark».

    Livet er uforutsigbart for alle levende vesener. Ingen vet hva morgendagen bringer, og på et blunk kan ditt frisk-fødte barn være pleietrengende på en eller flere måter. Hva om man gikk til UL med den hensikt å fjerne et evt sykt foster, men beholdte fordi det var friskt? Hva da hvis noe alvorlig skjedde?

    Det argumenteres med at et sykt foster bør få slippe å bli født, så det slipper å lide, eller å være pleietrengende og annerledes. At det er for barnets og sitt eget beste å ikke bære det frem om det er sykt.

    Ville man avsluttet sitt barns liv om det ble utsatt for en ulykke i spebarnstid, småbarnstid eller eldre, for at det skal slippe å være annerledes?

    Lik

  17. Kim
    15. juni 2012

    Jeg er en 32 år gammel pappa. Vi har en gutt på snart 12 år, en gutt på snart 8 år, en jente på snart 2 år (alle disse 2 er født i august) og en nyfødt gutt på 2 uker. De to eldste guttene er helt friske og det samme ser det ut til at den nyfødte er. Jenten vår ser helt normal ut og er veldig søt, ingenting utvendig* tilsier at hun er multi funksjonshemmet pga en alvorlig, sjelden medfødt hjernefeil. Hun blir snart 2 år men *kan ikke krype, sitte, gå, stå, snakke eller spise/drikke selv.

    Hun vil etter all sannsynlighet ikke lære seg det heller. Kanskje ett og annet ord, kanskje hun kan på sikt lære seg å sitte selv men håpet er lite. Hun spiser og drikker det vi gir henne men hun må altså mates. I tillegg til hoveddiagnosen er hun hypoton og har epilepsi som hun er medisinert for, den er under kontroll og hun har ikke hatt anfall på over et år.

    Allerede fra barn nr 2 ønsket jeg innerst inne en jente men var og er overlykkelig for den gutten. Lykken var stor da vi endelig fikk en jente siden vi allerede hadde to gutter. Først da hun var 5 mnd fikk hun sitt første anfall, ble utredet og etter en uke fikk vi diagnosen. En beskjed som sendte oss ned i kjelleren. Vi fikk beskjed om at VÅRT barn, vår jente er multi funksjonshemmet! Forventet levealder er også sterkt begrenset. Vi vet altså at vi på et tidspunkt kommer til å miste henne. Sannsynligvis pga luftveissykdom som lungebetennelse.

    De gikk noen dager men når vi fikk samlet oss innså vi at verden eller livet IKKE raste sammen. -Det blir bare litt annerledes enn utgangspunktet. Vi har bestemt oss for å takle det sammen og gjøre det beste ut av situasjonen. Over et år etter ser vi at det har vi klart. Hun går i barnehage (med 1 til 1 assistent) og hun har sin utvikling i sitt tempo. Vi reiser til syden som før, vi går ut å spiser som før og alle andre ting som vi gjorde før. Vi bare prioriterer, planlegger og organiserer bedre enn før. Setter mye større pris på hverandre, barna, familien/venner og livet enn før.

    Situasjonen har styrket oss som ektefeller, foreldre og mennesker. I tillegg til nå å være 4 barnsforeldre med hver sin fulle jobb har vi fått bekymringer for tilstanden hennes og ikke minst alt papirarbeidet mot NAV, hjelpemiddelsentralen, fysioterapitjeneste og apparatet videre rundt. Søknader som blir avslått som må klages på, telefoner, eposter og møter som må settes av tid til.

    Jeg og min frue er like glade i alle våre barn men personlig vil jeg si at vår datters diagnose har gitt henne en ekstra «stjerne i boken». Jeg er så ubeskrivelig glad i henne (som jeg selvsagt også er i de 3 andre barna) men datteren vår er liksom som den skadde fuglungen man finner i veikanten, man gir den det lille ekstra for at den skal overleve, de andre friske fuglene klarer seg så mye bedre fordi de er friske. Selvsagt trenger de og får de like mye kjærlighet men de har så mye bedre forutsetninger en henne til å klare seg selv. De kan aktivisere seg selv, spise og drikke selv og ikke minst gi beskjed om de trenger, trøst, hjelp eller oppmerksomhet. Det kan ikke vår lille datter.

    Vi har lært henne bedre å kjenne så vi kjenner signalene. De ytterst få gangene hun gråter (1-2 ganger i uken) er det fordi hun har vondt et sted, kanskje er det ørebetennelse eller at magen er forstoppet. Resten av tiden er hun fornøyd og tilfreds med tilværelsen. Hun har det helt supert i sin egen boble. Hun vet ikke om noe bedre. Hun blir overøst av oppmerksomhet og kjærlighet fra oss foreldre, søsknene, familie og mennesker/apparatet rundt.
    Ingen har det så fint som vår skjønne Mali ❤ Jeg tror faktisk at jeg med hånden på hjertet kan si at jeg ikke ville byttet henne mot noe annet. Hun har en fantastisk personlighet, smiler og ler og er virkelig øyestenen vår.

    Lik

  18. Kim
    15. juni 2012

    …det skal sies at alt så normalt ut på ultralyden med datteren vår og det ble som nevnt ikke oppdaget før hun var 5 mnd gammel. Da vi nå var på ultralyd med sistefødte hadde jeg nesten ikke lyst å være med, kan jo ikke stole på dem likevel.. De ser ikke alt, de kan kanskje telle armer og ben men ikke om noe gale i hjernen. Før ultralyden denne siste gangen (med den nyfødte) gjennomførte vi en morkakeprøve for å utelukke downs, trisomier og det samme som storesøsteren har. Så denne gangen visste vi selv at alt var normalt og fosteret friskt FØR vi kom på ultralyden. Kanskje også derfor følte jeg den var overflødig.

    Jeg vil rette en spesiell takk for ordene til marte lengre opp i kommentarene:

    Marthe
    14. juni 2012 kl. 20:29
    Jeg tror sterkt på at de barna som blir født annerledes enn det vi er vant med velger sine foreldre. De velger foreldre som vet inne i hjertet sitt at de kan elske et barn uansett om det er “friskt” eller ikke. Og vi bør heller tenke på hvilke ressurser et slikt barn kan ha og utvikle over tid, istedet for å henge oss opp i at det ikke er friskt.

    @@@@@@@

    De var det vi også tenkte. Jeg tror den dag i dag at Mali ikke kunne vært heldigere når det først gikk gale.

    Lik

  19. Lammelåret
    15. juni 2012

    Tusen takk for så mange gode, berikende historier! Jeg tenker at vi som samfunn blir mer og mer elitiske og at noen av oss må snakke høyt om det og dem som faller utenfor de snevre rammene samfunnet setter opp. Vi ser det overalt og først når det har pågått en stund kommer konsekvensene i form av økende forekomst av langtidssykemeldinger. Hvorfor ser så få sammenhenger?

    Om en av dere vil, setter jeg stor pris på et gjesteinnlegg fra en av dere. Om du er interessert i det ber jeg deg kontakte meg på epost: lammelaaret@gmail.com

    Om dere ønsker å følge bloggen min kan dere gjøre det f.eks via Facebook.
    https://www.facebook.com/Lammelaartanker

    Lik

  20. Lammelåret
    16. juni 2012

    Et samlested for familieblogger som har en egen kategori for «Foreldre til barn med spesielle behov/ sykdom» finner du her:
    http://www.familieblogger.no/

    Lik

  21. Tilbaketråkk: Selvutslettende husmorstolthet « Lammelårtanker

  22. Hege G. Hansen
    4. juli 2012

    Nå har jeg svart på det du lurte på…:)

    Lik

  23. Tilbaketråkk: Vakre kvinner og menn uten vett « Lammelårtanker

  24. Tilbaketråkk: Vakre kvinner og menn uten vett : Hjem og familie

Takk for kommentaren!

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

Nominasjon til årets mest velskrevne mammablog på www.foreldremanualen.no
Bloggurat
Matbloggtoppen

Twitter-oppdateringer

Sunn fornuft

Sunn fornuft

%d bloggers like this: