Slik er livet mitt – en bloggserie om livserfaringer: Mor til kreftsykt barn sier Alle forstår, ingen gjør noe

Noen ganger slår det meg hvor tilfeldig det er hva slags behandling våre barn får. Det er ikke alltid sant at motgang gjør sterk, noen ganger gir motstand bare utslitthet og oppgitthet. Det slår meg hvor tilfeldig sykdom rammer og hvor sårbare vi er for forandring.

Å bli sliten av syke barn er helt normalt, men hva skjer når barnets sykdom ikke ser ut til å ta slutt? Hva skjer når ordet ‘kreft’ ikke tilhører noen andre, men en selv? Inger har skrevet et sterkt innlegg om hvordan livet ble endret da datteren fikk kreft. Les og del gjerne! Dette er viktig at mange får lest, kanskje særlig alle dem som har lignende erfaringer selv og som føler seg alene i kampen og sorgen.

Innlegget er en del av bloggserien Slik er livet mitt – en bloggserie om livserfaringer. Lenker til de andre bidragene finner du ved å trykke på teksten i gult.

«ALLE FORSTÅR, INGEN GJØR NOE»

Når en mammas dagbok ender opp som en journal:

Sommeren 2005: Akutt prematurt keisersnitt. Alvorlige komplikasjoner. Datter overlever, men må ha puste og hjertealarm det neste året. Stadige falske alarmer, spesielt på nattestid. Finner datter til tider blå, både på dag og nattestid. Eldstedatter i samme periode inn og ut av sykehuset. Spyr hver natt, og etter hvert måltid. Stadig dehydrert. Gråter mest døgnet rundt. Utredes, men finner ingen spesifikk årsak.

Høsten 2006: Kutter ut puste/hjertealarm. Ligger våken på nettene for å følge med da datter ikke lenger har alarmen. Redd for å sove da datter kan slutte å puste. Parallelt med dette: Eldstedatter taper vekt, stadige infeksjoner, slapp, bleik, vondt i beina og kroppen, og en feber som ikke gir seg.

21. Desember 2006: Utvidet blodprøve på eldstedatter på tre og et halvt år viser Akutt Lymfatisk Leukemi. Folk er i julestemning, blide og forventningsfulle. Vi er på Rikshospitalet med ei dødssyk datter. Prøver å finne styrke til å forberede oss på nærmere tre års behandlingstid. Cellegift gis daglig i ulike former og varianter. Cellegiften påvirker blodverdiene. Immunsystemet raser sammen. Jeg sover ikke på nettene da vår datter kan risikere å blø i hjel om blodplatene skulle vise seg å være lave. (Hvem tør å sove i en slik situasjon!?) Lærer oss etter hvert å sove på skift. En slags absurd vaktordning. Hverdagen består blant mange andre ting i å skulle gi opp mot førti (!) tabletter om dagen til en treåring. Surrealistisk! Må i tillegg observere hvert minste lille avvik i allmenntilstand. Alle avvik følges opp, undersøkes og utredes. Stadige mistanker om tilbakefall. Like stadig inn til Riksen for benmargsprøver. Pine seg gjennom den lange ventetiden til resultatet foreligger. Alle avvik må forståelig nok sjekkes grundig for å utelukke spredning eller oppblomstring av kreften. Prøver å puste ut etter hver gode tilbakemelding, men lever i realiteten i beredskap 24/7. Finner meg en gråteplass hjemme hvor jeg en og annen kveld gir meg selv lov til å få litt utløp for frustrasjonen. Om en av oss andre i familien blir syke, flytter vi ut og bor hos familie eller går med munnbind og isolerer oss på et av rommene hjemme. Ved feber på vår kreftsyke datter blir det akutt innleggelse med umiddelbar igangsetting av bredspektret antibiotikabehandling. Sitter ofte alene på rommet på sykehuset med et dødssykt barn sovende ved siden av. Kjenner på angsten og den tomme ensomheten, men er likevel noenlunde trygg. Noen passer på så godt de kan. Jeg kan senke skuldrene noen millimeter mens vi er innlagt.

Mister nettverk. Kan ikke lenger gå på skole, i barnehage, på jobb eller benytte ordinære fritidstilbud. Tør ikke omgås andre i visshet om at en infeksjon kan ta livet av datteren vår. Resultatet blir at vi, familien på fire, sitter i stua isolert fra omverdenen. Jeg tar et trassig valg om at sånn skal det ikke være. Jeg har tross alt lest Barnekonvensjonen og kan litt om regelverk i forhold til barns rettigheter. Jeg vet også en del om hva livskvalitet og ikke minst livsglede betyr i en ellers beintøff hverdag. Parallelt med å våke døgnet rundt for vår datter, setter jeg i gang min egen fritidsgruppe for alvorlig syke barn og søsken. Jeg arbeider mye om nettene, for jeg sover jo stort sett ikke likevel. Sier ja til å bli fulgt av næravisen gjennom sykdomsforløpet. Tenker det er smart i forhold til å skape oppmerksomhet rundt det som ikke fungerer, og for å bryte ned noen tabuer. Går på utallige møter. Skriver søknader om alt fra prosjektmidler, sponsormidler til diverse arrangementer med gruppen, og ordinær økonomisk støtte. Engasjerer andre familier i samme situasjon. Prøver å få støtte politisk, både fra kommunalt og statlig hold. Skriver brev og eposter til ulike politikere og Departementer, til Kreftforeningen og Barnekreftforeningen, til FN, Statsministerens kontor, Barneombudet, Unicef osv. osv.. Alle forstår, ingen gjør noe… Parallelt med dette, driver jeg fritidsgruppen på egen hånd, og får økonomisk støtte fra kommunen og private. Ser en fantastisk velvilje til å hjelpe blant privatpersoner og bedrifter her i byen. Det viktigste: Jeg ser en ubetalelig glede hos de barna og deres familier som får noen sårt tiltrengte gode opplevelser. Barnas smil brenner seg fast på netthinna, og får meg til å fortsette. Godt å kjenne i hjertet at det betyr noe det jeg gjør. Det er godt å skape en mening i det meningsløse! Får opp en interpellasjon i Bystyret. Det vedtas at kommunen her i byen skal drifte barnehagetilbud for alvorlig syke barn og deres søsken, samt støtte et fritidstilbud økonomisk.

Men, hva med de som bor andre steder? Hva når organiseringen av frivilligheten ikke strekker til i forhold til fritidstilbudet? Det hjelper ikke å gi penger, om forutsetningene for å få et trygt og kontinuerlig tilbud ikke er til stede…. Disse barna har ikke andre muligheter å delta i ordinære aktiviteter. Bør det da være slik at det eneste tilbud de har er basert på når de voksne i en frivillig organisasjon har tid, lyst og overskudd til å legge til rette for dette?

Stadige signaler fra NAV om avslag på pleiepenger. Kjenner på frykten og ubehaget. Til slutt kommer det endelige avslaget. Ber om møter med NAV for å fortelle situasjonen ansikt til ansikt. Får til svar at det ikke er behov for det. NAV vet best. Vet bedre enn oss foreldre, onkologer, og barneleger.. Kjemper en innbitt kamp. Jeg har jo jobbet selv i systemet, så jeg vet at det er rom for å bruke både skjønn og empati selv om man har et regelverk å forholde seg til. Har et håp. Håpet brister. Havner på legevakta. Har besvimt og har pustevansker. Vondt i brystet. Mistanke om hjerteinfarkt. Falsk alarm. Kroppen har bare sagt stopp. Får avslag på klagen vedrørende pleiepenger. Må innse at jeg ikke har helse eller økonomi til å forfølge saken rettslig. Må mot alle prinsipper ta ut sykemelding selv om pleiepenger er det eneste riktige å skulle motta i vår situasjon.

Høsten 2009, forkjølelse på eldstedatter går over i livstruende tilstand. Ingenting virker av antibiotika. Akutt forverring av allmenntilstand over kort tid. Blodforgiftning, vann i lungene, forstørret lever og milt, skyhøy feber og en Crp som sprenger måleparametere. Væske siver ut i vev slik at magen mangedobles i størrelse. Intensiv behandling. Men ikke nok kompetanse lokalt. Må akutt til Rikshospitalet. Dårlig sikt, så luftambulanse kan ikke rekvireres. Jeg tar et siste farvel med min datter uten at hun skjønner at det er det jeg faktisk gjør. Ambulanse full fart inn til Riksen midt på natta. Yngstedatter ivaretatt hos min mor, og mannen min er med i ambulansen. Jeg kjører etter med min far som sjåfør. En vidunderlig sykepleier er ferdig på jobb, men bestemmer seg for å følge meg i stedet for å gå hjem den kvelden. Hun sitter og holder meg i hånden hele veien fra Kristiansand til Oslo! Intensiv behandling på Riksen. Ærlig beskjed fra legene at de ikke vet om vår datter vil overleve dette. Min mann, min far og jeg bytter på å sitte ved siden av sykehussenga. Vi sitter der døgnet rundt. Hun skal alltid ha noen ved sin side. Hun skal ikke våkne opp alene uten et kjent fjes ved siden av seg. I verste fall skal hun heller ikke dø alene! Vet ikke lenger forskjell på realitet eller fantasi. Etter å ha vært våken lenger enn jeg tør å erkjenne, slukner jeg et kvarter på en tilfeldig sofa. Våkner og klarer ikke å finne ut av om min datter lever eller ei. Roper min fortvilelse ut i sykehusgangene inntil min mann med et fast grep klarer å roe meg. Har ikke kontroll på kroppen lenger. Skjelver som et aspeløv og går nærmest inn i apati. Orker ikke mer nå. Begynner å se etter utveier hvor man ikke lenger må forholde seg til slik lidelse og avmakt… Natten til min manns bursdag, snur det! Legene tør å ane en svak bedring om de legger godviljen til. Min far kjører meg ned til byen. Går rundt som et spøkelse, men fylt av håp. Kjøper kake, bursdagsgave og en smilende bamse til min datter. Tilstanden bedres ytterligere. Vi smiler gjennom tårene. Datter må nærmest lære å gå igjen etter å ha ligget så lenge i sykehussenga, men hun lever! Vanskelig for å tørre å tro hva jeg ser.. Jeg har jo tatt farvel med henne. Kan jeg virkelig tro på at hun vender tilbake til livet?

Noen måneder etter datter holdt på å dø, skal behandling avsluttes. Vi får beskjed at den utprøvende delen av behandling som vi var med på, kan være en medvirkende årsak til at hun holdt på å dø. Selv om jeg trodde jeg var sliten, er det først nå det virkelig kommer til uttrykk. Hvordan leve «normalt» som andre, når det eneste vi kjenner til er det å leve i frykt og beredskap? Det trygge og normale for oss har blitt hva andre oppfatter som utrygt og unormalt. Vi passer ikke inn lenger. Vi må begynne å lære å leve på nytt, på en ny måte. Vi må bearbeide både våre døtres og våre egne opplevelser. Vi må tørre å leve igjen uten at frykten tar overhånd eller historien innhenter oss. Jeg strever mer enn min mann med dette. Jeg faller totalt sammen. Jeg trenger tid. Tid til å lære hjernen til ikke lenger å tenke beredskap. Tid til å stresse ned all den aktivitet som pågår oppe i hodet. Tid til å hjelpe meg selv å tro på at vi har tiden framfor oss. Tid til å klare å fokusere på å leve her og nå!

Våren 2013: Jeg har brukt for lang tid til å riste av meg opplevelsene jeg har vært gjennom de siste årene. Dette ifølge min arbeidsgiver. Hva er for lang tid?? Er ikke dette individuelt tro, eller er det virkelig en streng fasit hvor alle passer inn? Før mine døtre ble alvorlig syke, jobbet jeg fullt og hadde i tillegg et par tre andre instruktørjobber på ulike treningssentre. Jeg er ikke borte fra jobb fordi jeg er lat. Det er en grunn for det. En grunn jeg har skrevet om her. Jeg prøver å forklare. Jobben er en del av min identitet. Min stolthet. Mitt halmstrå. Mitt mål der framme. Noe å strekke seg etter. Arbeidsgiver sier å forstå meg så godt, men altså ikke godt nok til at de har tid til å vente på at jeg er klar til å komme tilbake. De ønsker å si meg opp fra min stilling. Det blir visst for mye styr å vente på meg. Alt er forandret fra da jeg jobbet der, så jeg har jo egentlig ikke noe å komme tilbake igjen til slik jeg husker det, blir jeg fortalt.

Jeg, derimot, undrer i mitt stille sinn hvorfor ikke jeg har hatt samme mulighet til å «si opp noen» gjennom årenes løp… Jeg vet egentlig ganske godt hva slags rettigheter man har ved alvorlig sykdom. Men hvem har ansvaret når disse rettighetene ikke følges opp eller ivaretas?? Jeg var «tvunget» til å ta ut sykemelding for å i realiteten kunne pleie min datter. Om pleiepenger hadde blitt ytt slik prinsipielt er rett, hadde tidsaspektet sett annerledes ut i forhold til hvor lenge jeg hadde vært borte fra jobb pga egen helse. Hvorfor er det legitimt at jeg mister min jobb? Er det ikke da like legitimt at noen stilles til ansvar for å ikke følge opp grunnleggende rettigheter jeg og min familie har hatt når vi har levd årevis i krise ??

Alle forstår, men ingen gjør noe.

Jeg har nå ventet seks år på svar fra et Departement. Et svar på hva det offentlige kan bidra med for å oppfylle barns rettigheter til å kunne delta i bl.a fritids- og kulturopplevelser. Jeg vil tro Barnekonvensjonen på dette punkt også er gjeldende for syke barn.. Etter et tidligere avisoppslag om ovennevnte, fikk jeg beskjed om at svaret var glemt å sendes ut fra Departementet, men at det nå var på vei.

Svaret som kom var nok en gang et svar uten konkrete henspill. Slik jeg ser det, er det egentlig bare ytterligere informasjon uten noen konkret ansvarsfordeling.. Det henvises blant annet til at man kan be om å få utarbeide en individuell plan. Jeg har selv jobbet mange år innen helse og sosial i kommunen, og vet derfor hvilket omfattende dokument en individuell plan er. For det første kan man spørre seg om familier med alvorlig sykdom orker å gå i gang med å få kartlagt livet sitt, utforme en individuell plan og møte i ansvarsgrupper midt oppe i alt annet, kun for å få lov til å ha et sosialt liv med positive opplevelser… Samfunnsøkonomisk kan man jo stille spørsmålet om hvor lønnsomt det vil være å utarbeide x antall individuelle planer som siden må samordnes for å legge til rette for å ha en arena hvor disse menneskene kan treffes for å være sosiale…

I år er det valgår. Om ikke annet, så i den anledning, håper jeg å få et svar fra politisk hold angående ovennevnte forhold. Et svar som denne gang forplikter og som blir fulgt opp. Jeg er glad på vegne av de familiene som blir godt ivaretatt, men ønsker ikke at flere familier i vår situasjon skal gå gjennom hva vi har gjort og fremdeles gjør.

Det er alltid et håp…

– Inger Mjøs –

Lenker:

Et etterlengtet løft i hverdagen – om tilbud til kreftsyke barn som grunnet kraftig redusert immunforsvar ikke kan delta som andre barn

Er det for mye forlangt å bli inkludert? – Er det foreldrene som må sørge for at barn som rammes av kreft har fritidstilbud og en barnehage å gå i?

Norges eneste kreftbarnehage – Artikkel fra barnehage.no

Lenker som krever innlogging:

Kreftsyke barn ekskluderes – Fædrelandsvennen

Familie i kreftens grep –  Fædrelandsvennen

**

Dersom du ser behovet for en kreftbarnehage der du bor, kan du kontakte Inger: ingermjoes@hotmail.com. Ta også kontakt dersom du vil jobbe for at retten til omsorgspenger og pleiepenger for foreldre til alvorlig syke barn skal bli belyst og bli lettere å få innvilget.

**

Oppdatering 4.10.2013: Beklager ulik skrifttype i innlegget, dette er noe jeg ikke har klart å rette opp i. Inger har i dag en kronikk på trykk i Dagbladet, les Alle forstår, ingen gjør noe

Om Anne-Helene

Lammelårtanker er en storbarnmammas skråblikk på samfunn, likestilling og hverdagsliv. Velkommen så mye!

Les alle innlegg av Anne-Helene →